보안사고 겪은 미국 의료계의 요즘 논쟁거리

빅 데이터는 누구에게 귀속되는가의 끊임 없는 논쟁

속을 들여다보면 투명성과 신뢰를 요구하는 목소리

[보안뉴스 문가용] 지난 수년 동안 병원에서는 새로 태어나는 아이들의 상태를 검사하기 위해 혈액을 채취했다. 하지만 시간이 지남에 따라 당연하게 생각했던 이런 절차들에 대해 다시 고민할 필요가 생겼다. 특히 나라와 나라, 주와 주의 정책이 다 다르다보니 프라이버시 및 윤리 분야의 변호사들은 쉴 새가 없다.

▲ 하늘을 우러러 한 점 부끄러움 없기를, 나나 너나.

1. 빅데이터 vs. 부모의 권리

영아 검사에 있어서 부모들의 옵트인 방식을 취하는 곳이 있는가 하면 옵트아웃 방식을 취하는 곳도 많다. 문제는 검사 후 생성되는 정보다. 현재 미국에서는 그 정보에 대해 부모는 어느 정도나 권리를 가지고 있을까 하는 논의가 격렬하게 진행되고 있다. 그 정보가 수집되는지 아닌지, 어디서 어떻게 저장되는지, 그 정보를 누가 어떻게 사용하는지에 대해 부모가 왈가불가할 권리가 없다고 비평가들은 말한다.

실험을 하는 사람들이 검사 후 나온 정보에 대해 어느 정도나 권리를 가지고 있는가에 대한 논쟁도 굉장히 활발하다. 또한 영아의 만성질환 정보는 누가 어느 시점에 ‘알아야’ 하는지, 또 정부, 연구자, 검사 비용 납부자, 의료보험 서비스 제공자는 각각 어느 정도의 정보를 확보할 권리가 있는지도 아직 결정되지 않았다. 정보의 저장과 전송에 대한 문제 역시 아직 규정이 정확히 세워진 바가 없다.

“유전자 검사의 경우, 결과가 무엇인지 확인하는 건 필수 항목입니다. 그리고 상담도 필요하죠. 이러면 영아가 가지고 있는 유전자에 대한 프라이버시는 영영 사라지게 됩니다.” 건강자유를 위한 시민 의회(Citizens' Council for Health Freedom)를 설립해 운영하고 있는 트윌라 브레이즈(Twila Brase)의 설명이다. “어떤 사람의 유전자 정보를 알 권리가 있는 사람은 해당 본인뿐입니다.”

2. 빅데이터 vs. 정부/주의 권리

지난 5월 미네소타의 주지사인 마크 데이튼(Mark Dayton)은 주 차원에서 미래 연구를 위해 혈액 샘플을 무한정 저장할 수 있는 법을 통과시켰다. 물론 강제성은 없다. 원하는 부모들은 빠질 수 있다. 뉴욕에 사는 부모들은 종교 등의 이유로 검사를 거절하는 게 가능하다.

정부나 주의 입장에서는 이런 정보가 특정 업무를 수행하는 데에 있어 꼭 필요하기도 하다. 예를 들어 범죄인을 추적하거나 실종된 사람을 찾는 일을 할 때 DNA 정보나 의료 기록은 중요한 단서를 제공하기도 한다. 그에 대해 혹자는 주에서 부모들에게 개인적으로 전화해 정보 수집 동의를 얻어내면 된다고 주장하고 있고, 주는 일을 그렇게 할 때 드는 비용이 너무 높다고 반박하고 있다.

건강 분야의 정보와 프라이버시를 담당하고 있는 브렌다 츠오(Brenda Tso) 변호사는 “결국 주가 영아의 혈액 및 DNA 정보를 가지고 있는가 아닌가의 문제가 아니라, 그 정보를 수집하기 전에 부모의 동의를 제대로 구했는가 아닌가의 문제입니다”라고 말한다. “현재 법은 부모가 영아의 혈액 정보 수집, 저장, 연구에 동의할 권리가 있고, 그 정보를 파기시켜 달라고 요구할 권리도 가지고 있다고 합니다. 또한 영아가 자라서 성인이 되었을 때 역시 그 정보의 파기를 요구할 수 있습니다.”

3. 결국 투명성 문제?

정보를 누가 가지고 있느냐, 어떻게 수집하느냐, 그걸 어떻게 다루고, 다룬 후에 어떻게 처리하느냐의 문제는 결국 투명성으로 이어진다. 사람들이 바라는 건 투명성이고, 이는 곧 신뢰를 뜻한다. 정보가 돈이 되고, 범죄인들의 목표가 되는 시대에 신뢰를 요구하는 건 당연한 바람이다.

부모의 권리가 어디까지이건, 정부의 권리가 어디까지이건, 결국 정보가 생성되고 유통되어 파기되기까지의 전 과정이 이젠 투명하게 드러나야 한다고 이들은 외치고 있는 것이다. 정보의 흐름이 이렇게 투명해질 때 의료계는 그런 신뢰를 등에 업고 영아를 검사할 수 있을 것이고 부모는 안심하고 맡길 수 있지 않을까. 지금 미국은 그런 바람을 뜨거운 논쟁 속에 주고 받고 있는 듯하다. 빅 데이터의 또 다른 키워드는 신뢰 혹은 투명성이 되고 있다.

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[국제부 문가용 기자(globoan@boannews.com)]

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